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Morre a bebê que precisava de R$ 3 milhões para vencer doença rara

Morre a bebê que precisava de R$ 3 milhões para vencer doença rara

15/07/2017 às 18h49 Atualizada em 15/07/2017 às 18h49
Por: Thiago Rodrigues
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Foto: Reprodução
Foto: Reprodução
“Gente, é com muita dor que venho comunicar que nosso anjinho foi pro céu. Larinha cumpriu sua missão e agora virou um anjinho!”, dizia a postagem.

Não mexia as pernas e cabeça 
Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis. Ela sofria de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Por causa disso, a bebê não mexia as pernas e a cabeça, com dificuldade para respirar e deglutir. Assim, respirava por traqueostomia e se alimentava com sonda.
A criança precisava de um medicamento chamado Spinraza. Diante da necessidade, a família lançou em maio a campanha de financiamento coletivo AME Lara, em busca de R$ 3 milhões para a compra dos remédios que estabilizariam a doença e dariam uma melhor condição de vida à menina.
A história da bebê foi contada em junho pelo programa Gente na TV, da TV Jangadeiro/SBT, e cativou a muitos porque ela sempre sorria. “A força que a gente passa para ela não é nem a metade do que ela passa para a gente”, contou na época a mãe, Mônica Batalha.

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