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A influencer cearense Káh Felipe, diagnosticada com Xeroderma Pigmentoso, vive uma rotina marcada por doses de morfina para controlar as dores causadas pela metástase em fase terminal que atinge seus ossos, fígado e pulmão.
A cada intervalo de quatro horas, a medicação é administrada para aliviar o sofrimento físico. Quando a morfina não é suficiente, a influenciadora precisa ser levada à emergência do Instituto do Câncer do Ceará (ICC), onde recebe cuidados paliativos.
"Tem sido difícil assimilar tudo. Difícil entender, difícil aceitar, difícil continuar sendo forte o tempo todo. Além das dores físicas, existe uma dor silenciosa que ninguém vê: a dor emocional e psicológica… O medo, as noites em claro, os pensamentos, a incerteza do amanhã", comentou.
O diagnóstico da metástase veio há um mês, e desde então a vida de Káh mudou completamente. A médica lhe deu uma previsão de seis meses a dois anos de vida, e ela agora se descreve como "uma paciente paliativa em fase terminal".
“Hoje eu criei coragem para dividir uma das notícias mais difíceis da minha vida. Os exames mostraram metástase nos ossos, no fígado e no pulmão… E, desde então, meus dias nunca mais foram os mesmos. Agora me tornei uma paciente paliativa em fase terminal…”, lamentou a influencer.
Karine começou a apresentar os primeiros sintomas da doença ainda aos três anos de idade, com manchas que a família achava se tratar de sardas. No entanto, a doença foi se desenvolvendo e causando tumores na pele dela.
“São dias difíceis, incertos, cheios de dor e sofrimento. Mas mesmo que tudo pareça o fim, eu não vou desistir. Vou continuar lutando todos os dias da minha vida. Não sei quanto tempo tenho, mas quero viver o extraordinário de Deus. Quero realizar sonhos, viver a vida que sempre amei e sonhei viver”, disse.
A influenciadora usa as redes sociais para compartilhar a própria rotina e também os desafios de conviver com a doença rara. Ela é casada e tem uma filha. No Instagram, Káh Felipe acumula mais de 630 mil seguidores.
Karine recebeu o diagnóstico da metástase há um mês. "Infelizmente, está no estado muito avançado, que, infelizmente, com a medicina, não tem mais jeito, não tem mais cura", disse a influenciadora no vídeo. Ela disse ainda que a médica deu previsão de 6 meses a 2 anos de vida.
“Ouvir sobre tempo de vida muda tudo dentro da gente. Faz a gente enxergar a vida de outra forma, valorizar cada abraço, cada oração, cada momento simples”, complementou a influenciadora.
No vídeo, Edmilson, marido de Karine, também comentou o desafio da rotina após o diagnóstico da influenciadora.
"Eu tô vendo a mulher mais forte desse mundo desmoronar, chorar, se perguntar por quê. Eu fico revoltado. Eu não sei o que fazer. Eu não tenho o que fazer. Eu não posso fazer nada a não ser dar o meu apoio e ser o mais forte que eu conseguir no meio disso tudo. Embora, muitas vezes, em vez de ser a força, eu sou a fraqueza, porque eu choro mais do que ela", desabafou.
A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) explica, no site da instituição, que o Xerodema Pigmentoso (XP) é uma doença genética, não contagiosa, que afeta igualmente ambos os sexos e é caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta (presente nos raios solares).
“Afeta, portanto, as áreas do corpo mais expostas ao sol como a pele e os olhos. Em pessoas com esse problema, após exposição à luz solar surge um ‘defeito’ no reparo do DNA, com possibilidade da pele formar câncer cutâneo”, explicou.
A entidade falou também que alguns indivíduos com XP podem apresentar envolvimento neurológico, mas é raro. “As chances de desenvolver XP são, segundo estatísticas norte-americanas e europeias, de 1 para 1 milhão. Portanto, uma afecção rara. Como é uma patologia hereditária, há transmissão genética para familiares”, destacou.
O XP não se contrai por meio de contato físico (pessoa-pessoa), nem mesmo por contato com secreções, aerossóis (“espirros”, por exemplo). Os portadores da doença podem compartilhar de interação social, frequentando ambientes públicos, como colégios, creches etc., mas com extrema proteção solar, sem qualquer prejuízo a qualquer indivíduo.
A SBD explicou que a doença é tratada por meio da remoção de eventuais tumores e terapias tópicas com medicações apropriadas.
“No aspecto emocional, é importante que portadores da doença tenham amigos e sejam compreendidos, pois não devem se abster do convívio social. Com as devidas medidas de fotoproteção e prevenção, podem e devem participar de todas as atividades da comunidade da qual fazem parte”, destacou a entidade.
