A doença provoca formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou trauma. Médicos e enfermeiros da Santa Casa conseguiram o contato com a instituição, que tem parceria com a Debra Brasil, que coordena a maior conquista da comunidade EB no Brasil: o KIT Borboletinha.

De acordo com a enfermeira Lourdes Santos, logo que a doença foi diagnosticada o contato com a ONG foi imediato. “O KIT Borboletinha contém produtos de emergência para o tratamento de feridas, além de levar informações para a equipe assistencial e aos pais do recém-nascido com suspeita de EB de como ele deve ser cuidado”, destaca.