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Ceará institui Campanha Régis Feitosa para conscientização sobre síndrome genética rara

Lei homenageia cearense vítima da Síndrome de Li-Fraumeni e inclui a campanha no calendário oficial do estado

Thiago Rodrigues
Por: Thiago Rodrigues Fonte: O POVO
16/06/2025 às 01h51
Ceará institui Campanha Régis Feitosa para conscientização sobre síndrome genética rara
Foto: Reprodução

O Governo do Ceará sancionou a Lei nº 19.296/2025, de autoria da deputada estadual Larissa Gaspar (PT), que institui a Campanha Régis Feitosa pela Conscientização e Diagnóstico da Síndrome de Li-Fraumeni. A nova norma foi publicada no Diário Oficial do Estado no dia 11 de junho e estabelece que a campanha será realizada anualmente em 13 de agosto, data que marca o falecimento do economista cearense Régis Feitosa, vítima da condição genética rara.

A campanha passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado do Ceará e tem como objetivo principal promover o conhecimento sobre a síndrome, incentivar o diagnóstico precoce e oferecer suporte a pacientes e familiares. A iniciativa também busca homenagear Régis Feitosa e ampliar a discussão sobre doenças genéticas hereditárias.

Régis Feitosa Carvalho Mota era economista, cearense e pai de três filhos. Ele ficou conhecido nacionalmente após compartilhar, em entrevista à BBC News Brasil, o relato de sua trajetória marcada por perdas familiares causadas pela Síndrome de Li-Fraumeni — uma condição genética rara que aumenta significativamente o risco de desenvolvimento de múltiplos tipos de câncer.

Segundo o próprio Régis, a síndrome foi descoberta após o diagnóstico de leucemia da filha mais nova, Beatriz, em 2016. A partir dali, a família passou a investigar a origem genética da doença. O resultado confirmou que tanto Régis quanto os três filhos eram portadores da mutação no gene TP53. Nos anos seguintes, todos os filhos morreram em decorrência de diferentes tipos de câncer: Beatriz aos 10 anos, Pedro aos 22 e Anna Carolina aos 25. Régis também enfrentou mais de 12 tumores ao longo da vida, incluindo linfomas, leucemias e mieloma múltiplo.

Mesmo em tratamento, ele se dedicou à escrita e à divulgação da síndrome, defendendo políticas públicas para diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo de famílias com histórico da doença. Faleceu em 13 de agosto de 2023, data escolhida para marcar oficialmente a campanha estadual em sua homenagem.

A Síndrome de Li-Fraumeni (LFS) é uma condição hereditária causada por uma mutação no gene TP53, conhecido como o “guardião do genoma”. Essa mutação aumenta drasticamente o risco de desenvolvimento de cânceres agressivos em diferentes fases da vida, incluindo na infância e juventude.